Registre National des Cancers de l’Enfant

Objectifs

Afin de pouvoir étudier le suivi long terme des patients atteints d’un cancer pendant l’enfance, et ce au niveau national et tout cancer confondu, des données de traitements complémentaires aux données de diagnostic sont recueillies.

Ce recueil de données supplémentaires nécessaire, est réalisé par des attachés de recherche, dits enquêteurs, dans les services où les enfants et adolescents ont été pris en charge : recueil détaillé des caractéristiques de la maladie et des traitements reçus, des rechutes et des éventuels seconds cancers survenus à moyen terme. La mise en place de ce recueil est effective depuis 2012 avec l’extension du réseau d’enquêteurs du registre et le développement d’une base de données décentralisée et sécurisée pour permettre la saisie des informations directement sur site.

Informations recueillies

Les données recueillies sont des données cliniques, biologiques et thérapeutiques complémentaires aux données de diagnostic recueillies dans le cadre du Registre National des Cancers de l‘Enfant. Un recueil rétrospectif de ces données est réalisé pour les enfants de moins de 15 ans à partir de l'année 2000 (de moins de 18 ans à partir de 2011).

PediaRT

La base de données de radiothérapie mise en place par le Centre Léon Bérard (Lyon) et coordonnée par le Dr Valérie Bernier Chastagner et le Dr Christian Carrie, s’ajoute à ce dispositif, et apportera à la Plateforme les doses cumulées reçues par les organes cibles et les autres organes lors des radiothérapies.

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