Registre National des Cancers de l’Enfant

Objectifs

La cohorte COHOPER (COHOrt of the PEdiatric cancer Registries) assure la surveillance épidémiologique systématique des personnes ayant eu un cancer dans l’enfance.

Elle inclut toutes les personnes recensées par le Registre National des Cancers de l'Enfant pour un diagnostic de cancer depuis 2000.

Son objectif est d’évaluer leur risque de rechute, de séquelles et de second cancer et plus généralement leur état de santé à distance de leur maladie.

Informations recueillies

Les informations sur l’évolution des patients au cours des 5 années qui suivent leur diagnostic sont recueillies dans les dossiers d’hémato-oncologie pédiatrique (Autorisation CNIL n°998198 – décision DR-2013-198). Des données sur les doses de radiothérapie sont également transmises au RNCE depuis 2013 par la base de radiothérapie PediaRT centralisée au centre Léon Bérard (Autorisation CNIL n°914567 – décision DR-2014-613).

L’essentiel du suivi systématique repose sur l’interrogation des bases de données de l’assurance maladie et ne nécessite pas de participation active.

Des questionnaires pourront être proposés pour couvrir des aspects de santé complémentaires.

Toutes les informations sont recueillies et enregistrées dans des conditions respectant la confidentialité des données médicales et l’anonymat des patients. Elles aideront les chercheurs de différentes disciplines à mieux comprendre les effets à long terme des traitements et à améliorer la prise en charge des cancers de l’enfant. 

 

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