Registre National des Cancers de l’Enfant

Comité d’Evaluation des Registres 

La labellisation d’un registre par le Comité d’Evaluation des Registres (CER) se fait sur la base d’une évaluation de l’exhaustivité des recueils, des moyens mis en œuvre pour assurer la qualité des données recueillies et du niveau des travaux de recherche et de surveillance réalisés à partir de ces données. Elle suppose également le respect des réglementations.

La dernière qualification du Registre National des Hémopathies malignes de l’Enfant et du Registre National des Tumeurs Solides de l’Enfant couvre la période 2015-2020.

 

Sécurité et confidentialité   cnil

La numérisation des données, leur sécurité, le circuit de validation ainsi que la multiplication des croisements avec différentes bases permet actuellement de garantir la qualité des données de la base du registre (autorisation n°998198 de la Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés).

Dans ce cadre et conformément à la loi du 6 août 2004 (relative à la protection des personnes physiques à l’égard des traitements de données à caractère personnel) et modifiant la loi « Informatique et Libertés » n° 78-17 du 6 janvier 1978 (relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés), sauf opposition des parents, les informations sur la maladie de l'enfant sont transmises au Registre National des Hémopathies malignes de l’Enfant et au Registre National des Tumeurs Solides de l’Enfant. Un droit d'information, d'accès au fichier et de rectification des informations peut être exercé auprès des responsables des Registres.

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